Leven met hartfalen
en gedilateerde cardiomyopathie


HartfalenpatiŽnt paste zijn leefwijze aan en bereikte een redelijke conditie en kwaliteit van leven, na opname wegens ernstige
gedilateerde cardiomyopathie.

copyrights sedert 1998; disclaimer

PatiŽnt vertelt ervaring op deze pagina

Oproep aan ouders van kinderen met cardiomyopathie

Cardioloog* geeft uitleg op andere pagina's * R.A.M. van Langeveld is cardioloog verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis te 's-Hertogenbosch.
Verpleegkundige** geeft uitleg op andere pagina

** P. Miske is verpleegkundig specialist in de voorlichting bij hartziekten in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te 's-Hertogenbosch.

(Terug) naar homepage

Voorwoord

Op 46 jarige leeftijd werd ik (biochemisch researcher) in kritieke toestand opgenomen met een ernstige gedilateerde cardiomyopathie (hartspierziekte) en chronisch boezemfibrilleren, met als gevolg ernstig hartfalen. Een oorzaak voor mijn ziekte werd niet gevonden en bood derhalve geen houvast voor een therapie. Omdat aanvankelijk onvoldoende verbetering optrad werd een harttransplantatie overwogen. Na enige zelfstudie legde ik mezelf een aantal hanteerbare eenvoudige leefregels op. Deze webpagina geeft die persoonlijke leefregels, die mogelijk hebben bijgedragen aan het bereiken van een toch nog redelijke gezondheid. Ik hoop dat andere cardiomyopathie patiŽnten hieraan wellicht steun hebben, maar beweer niet dat die leefregels bij anderen eenzelfde resultaat zullen hebben. Beschouwt u deze pagina dan ook niet als een advies in strikte zin, maar als een uitwisseling van ervaringen van patiŽnt tot patiŽnt. Gedilateerde cardiomyopathie is een ernstige ziekte die specialistische geneeskundige hulp behoeft. Volgt u daarom, hoe dan ook, de adviezen van uw behandelend arts.

De reacties op deze pagina maken duidelijk dat het eenvoudige en praktische karakter van deze webpagina door vele cardiomyopathie-patiŽnten zeer gewaardeerd wordt. Anderzijds blijkt uit gestelde vragen dat behoefte bestaat aan begrijpelijke en vakkundige achtergrondinformatie. Ik ben mijn cardioloog daarom zeer erkentelijk dat hij mijn website heeft willen aanvullen met een aantal webpagina's met veel gevraagde informatie in een begrijpelijke taal. Mijn erkentelijkheid betreft ook 'mijn' verpleegkundig specialist, die op een andere webpagina, uitleg geeft over het hoe en waarom van goede voorlichting aan patiŽnten die zijn hartfalenpoli bezoeken.

Leo Kuijpers, cardiomyopathie patiŽnt
Webmaster


Juist bewegen en goed rusten

  • Goed slapen:
  • Bij benauwd of stuwend gevoel hoog in de borst slapen met hoofdeinde wat omhoog.
  • Indien slecht geslapen: dan uitslapen.
  • Vťťl lichte beweging in rustig tempo en niet gehaast (zo mogelijk tenminste 2 x per dag 1 uur) b.v.:
    - Fietsen
    - Wandelen
    - Licht ambachtelijk werk met grove motoriek
    - Liefst buiten
    N.B. Wanneer twee keer een uur lichte inspanning te zwaar valt kan de beweging worden gespreid over de hele dag. Mijn dokter adviseerde: "blijf bewegen" en ik voeg daar aan toe "bewegen, maar niet  uitputten en/of forceren". Als bewegen kan worden gezien alles behalve liggen, zitten of stilstaan. Houdt rekening met uw beperkingen en luister goed naar uw lichaamssignalen. Het is een leerproces waarin het juiste evenwicht tussen bewegen en rust moet worden gevonden. Dat ligt voor iedere patiŽnt anders. Vraag zonodig uw dokter om advies. 
  • Gťťn zware lichamelijke inspanningen:
  • Geen gewicht tillen, trekken, duwen etc..
  • Gťťn bukkend werk.
  • Niet snel de trap oplopen.
  • Vťťl rust nemen (lichamelijke en mentaal):
  • Toegeven aan vermoeidheid, maar wel voldoende lichte beweging houden.
  • Tussen de activiteiten door even in ligstoel: half zittend, half liggend.
  • Na de maaltijden een uur rust in ligstoel (2 x daags even wegdoezelen).
  • Op tijd naar bed.
  • Niet lang stilstaan (zoals b.v. op recepties).
  • Niet lang in gedwongen houding zitten (zoals b.v. achter computer).
  • Vermijd hitte:
    - Gťťn te warme douche of bad (spoel armen en benen altijd na met koud water).
    - Niet zonnebaden.
  • Pols beneden 90/minuut houden.
  • Nooit haasten.
  • Niet plotseling van houding veranderen:
  • Niet plotseling gaan liggen, eerst even zitten
    (indien bij gaan liggen stuwend gevoel, meteen weer rechtop gaan zitten).
  • Niet plotseling opstaan vanaf liggen, maar eerst even rechtop gaan zitten.
    (dat voorkomt duizeligheid)

Goed dieet, juist gewicht, niet roken

Het ideale dieet, ook voor gezonde mensen, is dat van een suikerpatiŽnt, waarbij de energie vooral gehaald wordt uit polysachariden (het zetmeel in brood, aardappelen etc) gecombineerd met een z.g. coronair dieet, waarbij gebruik van het verkeerde cholesterol (LDL) en van verzadigde vetzuren, zoals in dierlijke vetten, vermeden wordt, ten gunste van het gebruik van meervoudig onverzadigde vetzuren en het goede cholesterol (HDL) zoals in plantaardige olie en vette vis.

  • Overgewicht terugbrengen is een must
  • Caloriearm, maar toch lekker, eten:
  • Geen toegevoegde suiker gebruiken (maar zoetstof en ook dat met mate).
  • Geen toegevoegd vet gebruiken.
  • Gťťn zware maaltijden gebruiken, zeker niet vůůr het slapen gaan.
  • Gebruik onverzadigde vetten i.p.v. andere vetten:
    - Dieetmargarine, braadolie.
  • Dagelijks een beetje vette vis (b.v. gerookte makreel als hapje tussendoor of broodbeleg, bevat veel HDL), doch gťťn paling of garnalen.
  • Vezelrijk dieet houden:
    - Bij elke maaltijd een eetlepel tarwezemelen.
  • Bij elke maaltijd wat rauwkost.
  • Veel fruit (maar geen gezoete vruchtensappen).
  • Vitaminen (bij hartzwakte kan opname beperkt zijn en is vitamine B van belang):
    - Bij elke maaltijd een Dagravit totaal.
    - Bij de hoofdmaaltijd Davitamon B complex.
    - In elk geval vitamine B bij antibiotica, diarhoea, ziekte, >1 glas alkohol, etc..
    - (De auteur nam geen coenzyme Q10 (ubiquinone), maar dat wil niet zeggen dat dat niet nuttig zou kunnen zijn)*.
  • Natrium/kaliumspiegel en vochtbalans in orde houden:
    - Keukenzout beperken. Kook liever zoutloos en voeg eenmaal op het bord een klein beetje tafelzout toe. Het zit dan aan de buitenkant van het voedsel en je proeft dan beter het zout.
    - Gebruik heel weinig of liever geen zoethout-drop of andere snoep waarin zoethout-extract is verwerkt (sommige hoestpastilles). Niet alleen verhoogt zoethout-drop de bloeddruk, maar het doet de nieren ook meer kalium uitscheiden. Overmatig gebruik van zoethout-extract (glycyrrhizine) kan daardoor zelfs ernstige hartritmestoringen veroorzaken. 
    - Elke dag wat kaliumhoudend fruit en groente: banaan, tomaat, aardappel. Bij flauwte wat tomatensap of vruchtensap drinken. Waarschuwing! PatiŽnten die bepaalde "calcium channel blockers" gebruiken (o.a. Verapamil) moet worden geadviseerd gťťn grapefruit te eten en gťťn grapefruitsap te drinken. Grapefruit bevat bepaalde componenten die de biologische beschikbaarheid van die medicijnen kan versterken, waardoor een levensbedreigende situatie zou kunnen ontstaan. Vraag uw dokter of dit ook voor u geldt. Verwijs zonodig naar bevindingen van de NIH (Bethesda, MD, USA).
  • Vezelrijk dieet buffert de opname van water en zouten.
  • Magere melkproducten bij elke maaltijd (magnesium, calcium).
  • Tenzij uw cardioloog vochtbeperking voorschrijft: ruim water drinken (in plaats van limonade en dergelijke), doch 's avonds altijd de vochtinname beperken.
  • Geen of maximaal 1 glas alkohol op een dag.
    (Er bestaan sterke argumenten voor een absoluut alkohol verbod. Vraag aan uw cardioloog of dit ook voor u geldt!)
    - Indien onrustige slaap van alkohol dan zeker niet gebruiken.
    - Indien onregelmatige of stuwende hartslag van alkohol dan zeker niet gebruiken.
    - Als u toch drinkt: drink dan liever ťťn (en nooit meer dan ťťn) glas wijn bij de hoofdmaaltijd dan daarbuiten.
    - (zie ook wat mijn cardioloog hierover zegt)
  • Indien de arts geen bezwaar heeft: koffie gerust gebruiken, zeker bij gevoel van zwakte.
  • Rook niet. Mocht je nog roken, dan biedt de website nustoppenmetroken.nl je alle mogelijkheden om voorgoed te stoppen met roken, zoals een stappenplan, handige tips en een forum voor contact met lotgenoten.
    ----------------------------------------
    * Coenzyme Q10 is een belangrijke schakel in de keten van biochemische omzettingen die energie produceren, met name in menselijke hartcellen. Het menselijk lichaam is zelf in staat om coenzyme Q10 te produceren. Het is daarom geen vitamine in de ware zin van het woord. Er is ontdekt dat in hartzwakke mensen het coenzyme Q10 gehalte gemiddeld is verlaagd. Vanuit een biochemisch gezichtspunt kan een tekort aan coenzyme Q10 worden gecorrigeerd door het in te nemen, typisch zo'n 100 mg per dag. Onderzoekingen geven aan dat inname van coenzyme Q10 mogelijk de hartfunctie (en andere met energie verband houdende processen) in cardiomyopathie patiŽnten kan stimuleren. De deskundige conclusies zijn hierover echter nogal verdeeld. Inname is klaarblijkelijk wel veilig omdat, tot op heden, geen negatieve effecten bekend zijn. Baat het niet, dan schaadt het niet, zou je kunnen zeggen. Neem geen coenzyme Q10 zonder uw behandelend arts te raadplegen.

Verstandig medicijngebruik

  • Medicijnen nauwkeurig en op tijd innemen (er zijn speciale pillendozen voor)
  • Specialist vragen naar de werking ervan.
  • Bijsluiters goed lezen.
  • Bijverschijnselen kennen en herkennen.
  • Griepspuit vragen.

Zelfcontrole

  • Zelfdiagnostiek:
    - Elke dag bijzonderheden noteren (ook handig voor volgend spreekuur).
    - Elke dag 's morgens naakt en na toiletgang gewicht controleren en noteren.
    - Bij toename van >2 kilo arts informeren, zeker indien opgeblazen gevoel.
    - Bloeddruk/polsslag regelmatig meten (schaf desgewenst een bloeddrukmeter aan).
  • Weet welke verschijnselen duiden op verergering of noodgeval en wat er moet gebeuren zoals bij:
    - gewichtstoename, koorts, hoesten, duizeligheid, verwardheid
      (zie wat mijn cardioloog hierover zegt)
    - hartritmestoornissen/aanhoudende pijn op de borst/flauwte
  • Draag informatie over de aard van de ziekte, medicijngebruik, telefoonnummers (o.a. specialist, huisarts en uw huisadres) altijd bij u (b.v. in de portemonnee).
    - Informeer hierover uw omgeving.

Mentale houding

  • Leer omgaan met de ziekte:
  • Ziekte proberen zo goed mogelijk te begrijpen (er over lezen en praten).
    - zie de webpagina van mijn cardioloog
    - zie aanbevolen boekjes en websites
  • Medicijnwerking proberen te begrijpen.
  • Vragen stellen aan medelotgenoten, huisarts, specialisten.
  • Realiteit onder ogen zien en accepteren.
  • Angsten (onzekerheid) overwinnen.
  • Voortdurend waarnemingen terugkoppelen naar gedrag en gedrag aanpassen (biofeedback).
    Leer beter luisteren naar uw lichaamssignalen.
  • No hurry, no worry
  • Stresssituaties vermijden of mee leren omgaan:
    - Onderhuidse spanningen leren herkennen en vermijden.
    - Geen zware mentale inspanningen (b.v. uren achtereen studeren, computeren).
    - Onnodige zorgen (dat zijn ze meestal) vermijden.
    - "Nee" verkopen (met het gevoel van "ze kunnen mijn rug op").
  • Begrip in de omgeving aankweken.
  • Je niet laten "betuttelen".
  • Draai de zaak om: vraag je niet af wat je vandaag eigenlijk zou moeten doen, maar hoe je je voelt en wat je dus vandaag wťl zou kunnen en willen doen.
  • Geen schuldgevoel hebben
    - De ziekte is een speling van de natuur en is niet te wijten aan gedrag.
    - Wat je niet kunt, hoeft (mag) je ook niet.
  • Positieve instelling
    - Wat heb, kan, mag ik (juist nu) wel (tel je zegeningen).
  • Regelmatig dagritme.
  • Vooral doen waar je zin in hebt, maar rekening houden met conditie.
  • Zie ook wat mijn cardioloog zegt over de erotische beleving en mogelijkheden bij hartfalen.
  • Pluk de dag.

Meer weten van hartfalen? <--- klik hier

Aanbevolen boeken en websites

De nieuwe stichting Hartedroom, die opkomt voor kinderen met een cardiomyopathie, zoekt ouders die mee willen helpen om de stichting groot te maken en fondsen te werven om onderzoek naar deze ernstige ziekte mogelijk te maken. Meehelpen? Bezoek hun website hartedroom.nl voor informatie en contact.

Een handig boekje is "De meest gestelde vragen over hartfalen" van de Nederlandse Hartstichting (Uitgever Strengholt, ISBN 90 5860 022x). Het geeft in begrijpelijke taal praktische tips en antwoord op veel vragen. Op nagenoeg elke cardiologische afdeling liggen voorlichtingsfolders die ook op uw situatie betrekking hebben. Ze zijn bedoeld om mee te nemen en ze thuis rustig te lezen.

Nustoppenmetroken.nl is een professionele en onafhankelijke website die je kan helpen om voorgoed te stoppen met roken. Stoppen met roken is geen gemakkelijke taak en het doel van de website is om jou hier zo goed mogelijk bij te helpen. Het bevat, onder meer, een stappenplan, handige tips en een forum voor contact met lotgenoten.

Ad van Gool schreef twee boeken over zijn leven met hartfalen als gevolg van een aangeboren hartafwijking en zijn harttransplantatie. Na een herstelperiode is Ad weer een vitale man!  Meer informatie kunt u vinden op zijn prachtige website www.advangool.nl . Een aanrader.

Wie de Engelse taal goed meester is kan ik de sublieme website http://www.chfpatients.com aanbevelen. Die bevat deskundige informatie over alle aspecten van het hartfalen en er is ook contact met medepatiŽnten mogelijk.

Ook verpleegkundig specialisten mag ik van harte de door Joost van de Mortel gestichte professionele website cardiologie.startpagina.nl aanbevelen.

Leo Kuijpers
Cardiomyopathie patiŽnt en biochemicus
met medewerking van
R.A.M. van Langeveld, cardioloog

Naar inhoudsopgave bovenaan

Toegevoegde trefwoorden: aanbeveling aandoening activiteit ademen ademhaling advies afslanken afvallen alcohol arbeid atrium bedrust begeleiding begrijpen begrip behandeling behandelwijze belasting benauwd benauwdheid beweging bezigheid boezem borrel cardiaal cardio cardio.wolweb.nl cardiologie cardiomyopathie cardioversie CHF chronisch CMP complicatie conditie congestie congestieve consumptie controle DCM degeneratie drank dutje eetgedrag eetgewoonte electrocardioversie endocard ervaring ervaringsdeskundige eten familie faq faqs fysiek gebrek gedrag gedragingen gedragsregels geestelijk geneeswijze genezen genezing gesprekstherapie gevoelens gewichtsverlies gewichtsvermindering gewoonte gezin gezinsleden gezinslid gezond gezondheid gezondheidsklachten glaasje griep groot hart hartaandoening hartafwijking hartbewaking Hartenark Hartenzorg Hartezorg hartgebrek hartkamer hartkindje hartklacht hartklopping hartkwaal hartpatient hartslag hartspier hartstoornis hartvergroting hartverwijding hartwand hartwerking hartziekte hartzwakte HCM herstel herstellen cardio.wolweb.nl huisarts hulpverlening ICM IDCM inademen informatie inspanning inzicht kennis kinderen kindje kortademig kortademigheid leefgewoonte leefwijze levenskwaliteit levensverwachting lichaam lotgenoot lotgenoten maatregelen medepatiŽnt medicatie medicinaal medisch moe motivatie motivering myocarditis myodegeneratie myopathie nachtrust oefenen oefening oefeningen omgeving onderricht ondersteuning ondervinding onderwijs ongemak ontspannen ontspanning ontwikkeling opvang opwinding overbelasting overleven overleving persoonlijk pijn pillen plassen PPCM prognose psychisch psychologisch revalidatie rode wijn rusten slaap sluimeren sociale spanning spier spieren spierziekte spijzen sport sporten steun stimulatie stress stuwing tabletten therapie thuiszorg toekomst toekomstverwachting training uitademen uitgeput uitgezet uitputting uitwisselen verbeteren verbetering vergroot hart verhaal verloop vermoeid vermoeidheid verzorging vet vocht voeding voedingssupplementen voedingsvezels voedsel voorlichting voortgang vooruitgang vooruitzichten wandelen welzijn werk zelfhulp ziekte ziekteleer zwak zwemmen 2016 DW-converted 160530